开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作措施(2019年)

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开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保

障管理工作措施

（2019 年）

儿童的健康受到全社会关注，家庭对于患病儿童救治

期望值很高。儿童血液病、恶性肿瘤病种多、治疗难度

大，部分病种诊疗过程涉及多个学科或医疗机构，造成治

疗周期长、医疗费用高、报销比例低、家庭负担重的情

况。为维护儿童健康权益，决定开展儿童血液病、恶性肿

瘤医疗救治及保障管理工作，按患者自愿原则，为血液

病、恶性肿瘤患儿提供相应保障。现将有关要求通知如

下：

　　一、完善诊疗体系，提高救治管理水平

　　（一）明确救治管理病种。按照发病率相对较高、诊

疗效果明确、经济负担重等原则，确定将再生障碍性贫

血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等非

肿瘤性儿童血液病，以及淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软

组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等

儿童实体肿瘤作为首批救治管理病种。在此基础上，结合

医疗技术进步和保障水平提高，逐步扩大病种范围。

　　（二）建立健全定点医院及诊疗协作网络。一是针对

非肿瘤性儿童血液病，结合开展儿童白血病救治管理工作

的经验，要建立健全诊疗服务网络，实施以省、市为单位

的集中治疗管理。要结合诊疗能力水平实际，确定定点医

院，建立由省级定点医院牵头，各级定点医院共同参与的

诊疗服务网络，提高诊疗能力。明确职责分工，完善分级

诊疗和双向转诊标准。二是针对儿童实体肿瘤涉及诊疗环

节多，分散在不同医疗机构的特点，要组织相关医疗机构

建立诊疗协作网络，结合诊疗能力水平实际，以省（有条

件的地区以市）为单位组建跨医疗机构的诊疗协作组。由

儿童专科医院（含中医）作为牵头单位，协调本级协作组

成员单位共同实施实体肿瘤患儿化疗、手术、放疗等多学

科协作诊疗。

　　（三）提高诊疗规范化水平。对相关诊疗技术规范、

临床路径进行疏理，查漏补缺，开展制修订工作，并加大

培训宣贯力度。组建国家级、省级专家组，通过定期巡

诊、按需会诊、远程指导等方式，提升各地儿童血液病、

恶性肿瘤识别诊断和诊疗管理能力。组织专家通过信息系

统加强定点医院医疗质量控制和诊疗效果评价，确保有关

制度规范落实到位。

　　（四）加强全程管理。在已建立运行的中国儿童白血

病诊疗登记管理系统基础上，完善增加儿童血液病、恶性

肿瘤病例信息登记项目。加强个案跟踪管理，促进诊疗信

息在各类相关医疗机构之间互联互通，提供全程服务。实

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摘要：

2019年为维护儿童健康权益我国决定开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作要求如下：1完善诊疗体系：确定再生障碍性贫血等首批救治管理病种并逐步扩大范围；针对非肿瘤性血液病和实体肿瘤分别建立健全诊疗服务网络和诊疗协作网络；制修订诊疗规范组建专家组提升诊疗能力；完善病例信息登记加强全程管理和家庭医生签约管理；制订早期筛查方案提高早诊早治率。2完善药品供应和保障制度：监测药品供应鼓励新药研发优先审评审批抗癌药、儿童用药；资助困难群众参保实现医保制度衔接；完善医保药品目录推进支付方式改革；简化转诊报销手续；加强社会救助和慈善帮扶。3组织实施：各级卫生健康等部门要高度重视儿童医疗保障工作；明确部门职责加强沟通协调；及时总结推广经验加大政策宣传提高群众满意度。

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