《中国帕金森病及运动障碍疾病临床大数据库建设专家共识》要点
2025-08-27
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《中国帕金森病及运动障碍疾病临床大数据库建设专家共识》要点
大数据是指由于容量太大和过于复杂,无法在一定时间内用常规软件对
其内容进行抓取﹑管理﹑存储﹑检索﹑共享﹑传输和分析的数据集,是“精
准医疗”的基石之一。
大数据具有“4V”特征：(1)数据容量(volume)大,常在 PB(1 PB=1000 TB)
级以上；(2)数据种类(variety)多,常具有不同的数据类型(结构化﹑半结构
化和非结构化)和数据来源；(3)产生和更新速度(velocity)快,时效性要求
高；(4)科学价值(value)大,常蕴藏着新知识或具有重要预测价值。
大数据的临床应用主要有以下几个方面：
(1)通过对临床数据库的分析,对患者进行更有前瞻性的治疗和照顾,提高疾
病的治疗效果；
(2)通过对最新的数据库的分析提高对临床决策的支持；
(3)通过对统计工具和算法的使用来改善临床试验的设计；
(4)通过对大数据集的分析为个性化医疗提供支持；
(5)通过优化业务决策,以确保医疗资源的适当分配。
大数据时代下的医学科研具有 3 个主要特点：
第一﹑临床医学资源发掘﹑收集﹑整理和利用(标准化﹑科学化)；
第二﹑大样本﹑多中心的临床研究(病因﹑诊断﹑治疗及药物开发)；
第三﹑依托临床信息的生物医学资源的整理﹑利用及研究(基因﹑蛋白及
代谢)。
帕金森病及运动障碍疾病是一组以不自主运动﹑ 肌张力障碍和姿势步
态异常等为主要表现的神经系统疾病。帕金森病及运动障碍疾病临床表
现复杂,特别是在疾病的早期,临床症状可能不典型,疾病发生发展过程中表
现的临床症状亦有差异,因此需要建立帕金森病及运动障碍疾病的临床大
数据库,对帕金森病及运动障碍疾病患者的临床资料﹑量表评估﹑生化指
标﹑影像学资料﹑个体化药物治疗等数据进行收集, 并收集患者的外周血
清﹑ 血浆﹑gDNA﹑唾液﹑脑脊液﹑皮肤﹑脑组织等生物标本资源,开展
帕金森病及运动障碍疾病的分子分型﹑分子标志物筛选﹑疾病早期诊断
﹑药物基因组学﹑个体化治疗等方面的临床研究,筛选帕金森病及运动障
碍疾病的相关易感基因﹑生物标志物及特征性的影像学改变,创新帕金森
病及运动障碍疾病的临床诊疗技术,建立符合我国国情的规范化诊疗模式,
摘要：
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《中国帕金森病及运动障碍疾病临床大数据库建设专家共识》要点如下：大数据因容量大、复杂度高是“精准医疗”的基石具有“4V”特征：容量大、种类多、更新快、价值高。其临床应用包括提高治疗效果、支持临床决策、改善试验设计、助力个性化医疗及优化资源分配。大数据时代下医学科研呈现资源发掘标准化、大样本多中心研究及生物医学资源整理利用三大特点。帕金森病及运动障碍疾病临床表现复杂需建立临床大数据库收集患者临床资料、量表评估、生化指标等数据并收集生物标本资源开展分子分型、早期诊断等研究创新诊疗技术建立规范化诊疗模式。目前国内缺乏统一数据库建设标准学组制定了专家共识。共识将临床数据分为三级：核心数据、补充数据、探索数据并制定了生物标本采集规范为规范化、标准化建立数据库提供基础促进各研究中心交流合作。
